Nov 28

Hemofilia en niños y bebés

Los primeros años en la vida de un bebé es una etapa maravillosa para los padres. A veces, sin embargo, también se diagnostica una enfermedad durante este período.

Si a tu bebé o niño le diagnostican hemofilia, esta noticia les traerá preocupación e incertidumbre por el futuro. Si hay antecedentes familiares, el diagnóstico no shockea tanto a algunos padres. En los tipos más comunes de hemofilia, el gen defectuoso se encuentra en el cromosoma X, que normalmente se traspasa de madre a hijo/a.Sin embargo, en aproximadamente el 30% de los casos, el diagnóstico de hemofilia causa incredulidad y mucha preocupación porque no hay casos conocidos de la enfermedad dentro de la familia.

Lo mejor que puedes hacer por tu familia y tu bebé es obtener información sobre la enfermedad lo antes posible. A medida que adquieras conocimientos y aprendas a ayudar mejor a tu hijo durante la niñez, su confianza aumentará y podrás hacer frente al impacto de la enfermedad en tu familia.

La hemofilia se puede dividir en grave, moderada y leve, según el porcentaje inherente de factor VIII o factor IX. En personas con una forma grave, a menudo se desarrolla hemorragia muscular o articular, a menudo sin una causa clara. En personas con una forma moderada de hemofilia, estas hemorragias generalmente ocurren después de una causa identificable, por ejemplo, después de un esfuerzo deportivo. En personas con hemofilia leve, el sangrado solo ocurre después de una cirugía o procedimientos dentales o después de un accidente. Por tanto, es importante estar bien informado sobre la gravedad de la hemofilia.
El tratamiento en la etapa más temprana posible puede prevenir daños graves en la articulación. Por lo tanto, las quejas de dolor en una articulación siempre deben tomarse en serio.

Signos y síntomas de hemofilia en niños

Los síntomas de la hemofilia varían según el nivel de factores de coagulación. Si el nivel de factores de coagulación se encuentra levemente reducido, es posible que sangre solo después de una cirugía o de un traumatismo. Si su insuficiencia es grave, puede padecer sangrado espontáneo.

Los signos y síntomas del sangrado espontáneo son los siguientes:

Sangrado excesivo e inexplicable por cortes o por pequeñas lesiones, o después de una cirugía o de un arreglo dental
Muchos moretones grandes o profundos.
Sangrado inusual después de las vacunas.
Dolor, hinchazón u opresión en las articulaciones.
Sangre en la orina o en las heces.
Sangrado nasal sin causa conocida.
En los bebés, irritabilidad inexplicable.
Los primeros pasos importantes para cuidar a tu bebé

Primeros pasos a seguir

Hay una serie de pasos importantes que pueden hacer que la vida con tu bebé sea lo más agradable que debería ser.

En primer lugar, necesita un buen médico especialista y un centro de tratamiento de hemofilia al que pueda acudir. Es posible que tu médico de atención primaria o el pediatra de tu bebé no estén necesariamente especializados en hemofilia. Ellos te brindarán el apoyo habitual que necesitan los padres y sus hijos. El personal del centro de tratamiento de hemofilia trabajará con tu médico y le brindará la atención especializada que necesite.

También es interesante convertirse en miembro de la Asociación Pacientes con Hemofilia de tu zona. Puede ser un buen lugar donde te puedan proporcionar toda la información que necesites y te ayudará a ponerte en contacto con otras familias, lo que puede ser un apoyo increíble.

Es importante comprender el diagnóstico de hemofilia de tu hijo y, en particular, de conocer la cantidad de factor VIII (hemofilia A) o factor IX (hemofilia B), ya que el tratamiento varía en función de esto. También es importante llevar un diario de tratamiento.

Todos los padres necesitan tiempo para sí mismos de vez en cuando, y los que tienen un hijo con hemofilia no son una excepción. Si decidís contratar a una niñera, esta debe conocer los síntomas de una hemorragia y, si es necesario, puede actuar de inmediato. Igualmente es importante estar siempre disponible y darle todos los números de emergencia necesarios.

Bebés y niños en edad preescolar con hemofilia

Por lo general, los primeros signos de hemofilia son hematomas y hemorragias leves (por ejemplo, en la boca). Las primeras hemorragias generalmente no ocurren hasta que comienza a gatear o caminar. Por tanto, es muy importante saber qué tipo de hemorragia puede ocurrir y cómo debes reaccionar en las diferentes situaciones.

El hecho de que tu bebé padezca hemofilia no significa que será menos activo que otros niños. Por lo tanto, es importante vigilarlo de cerca en cada paso de su desarrollo y garantizar su seguridad. Te dejo un enlace donde te contamos los beneficios del gateo en los bebés: https://tipsdemadre.com/beneficios-del-gateo-bebe/

Niños en edad escolar

Informar a la escuela.

Es muy importante comunicarse con la escuela con anticipación, para que pueda saber cómo deben organizarse sobre el cuidado de un niño con hemofilia.

Deben saber que las interacciones normales con el niño son importantes y pueden participar en la mayoría de las actividades. También es importante que el maestro sepa escuchar las necesidades de tu hijo. Él debe saber que siempre puede recibir ayuda de la manera adecuada.

El profesor de gimnasia también debe ser debidamente informado de que las quejas articulares y musculares siempre deben tomarse en serio. El ejercicio es muy recomendable, pero es importante que el maestro sepa en qué actividades no debe participar.

Viajes escolares

Con las precauciones necesarias, tu hijo podrá participar en los viajes escolares planificados sin ningún problema. Un viaje de un día no debería ser un problema. Asegúrate de que los asistentes tengan el producto de coagulación y los teléfonos necesarios.

Si va a hacer un viaje escolar durante unos días, es importante verificar de antemano qué centro de hemofilia en el área, si lo hay, puede ser contactado.

Adolescentes con hemofilia

Alrededor de los 14 a 15 años, muchos jóvenes con hemofilia atraviesan un período psicológicamente difícil. A menudo, ya no ven los beneficios del tratamiento y se comportan de manera rebelde. En este punto, es importante intentar convencer al adolescente de que no ponga en peligro su futuro y no interrumpa el tratamiento preventivo.

En su centro de tratamiento de hemofilia, suelen tener un buen equipo profesional de médicos, enfermeras y psicólogos para motivar al adolescente a continuar con su tratamiento. El adolescente debe ser consciente de las graves complicaciones a las que está expuesto y de la importancia de las inyecciones en caso de hemorragia.
Después de todo, es gracias a estas inyecciones que puede hacer deporte, salir y viajar junto a sus amigos.

Vacunas y hemofilia

Vacuna a tu hijo contra todas las enfermedades infecciosas. Cuando sea necesaria una inyección, ponte en contacto con su centro de tratamiento de hemofilia antes de que se aplique la vacuna.

La hemofilia es una enfermedad que puede limitar considerablemente a un niño en algunas ocasiones. Sigue siendo una enfermedad que no debe subestimarse, a pesar de todos los métodos de modernos tratamiento.

La familia también se ve sometida a una tensión considerable, a veces, en los momentos más desafortunados, ciertas cosas no pueden continuar debido a un sangrado inesperado. Los niños y sus familias eventualmente aprenden a responder lacónicamente a esto.

Un niño con hemofilia puede funcionar bien en la guardería, la escuela o el club, siempre que haya una buena consulta y la gente esté preparada para tener en cuenta sus problemas específicos. Naturalmente, esto último también se aplica a otros niños de la clase con, por ejemplo, otra enfermedad crónica.

Toda la información que te damos en este artículo es orientativa ya que cada persona es diferente por lo que para establecer un diagnóstico y un tratamiento es indispensable que acudas a tu médico.