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El síndrome de Sotos (síntomas, diagnóstico y tratamiento)

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El síndrome de Sotos es una enfermedad congénita poco común. El síndrome lleva el nombre del médico Juan Sotos, quien describió por primera vez esta condición en 1964. La causa es un cambio en el ADN (material genético).

Características del síndrome

El síndrome de Sotos tiene varias características. No todo el mundo tiene todas las características y la medida en que una característica está presente también difiere según la persona. Como todos los niños, cada niño y adulto con síndrome de Sotos es único.

Las personas con síndrome de Sotos tienen una apariencia física característica, que es más evidente entre los 1 y 6 años. Durante la infancia, el niño crece mucho más rápido que el promedio y, por lo tanto, es mucho más alto que sus compañeros. Un niño pequeño parece un niño grande, con una cabeza más grande de lo normal. Después de los primeros 6 años, el rápido crecimiento se ralentiza. En última instancia, la mayoría de los adultos con síndrome de Sotos no son mucho más altos que el promedio.

En el campo del movimiento (habilidades motoras), el habla y el lenguaje, el niño se desarrolla más lentamente, por lo que suelen tardar más en darse la vuelta, gatear y caminar. Una de las razones de esto es que un niño con síndrome de Sotos a menudo tiene un tono muscular más bajo. También suele aprender a hablar un poco más tarde que el promedio de los otros niños. Su manera de expresarse al hablar suele ser más lenta debido al bajo tono muscular. El niño es más alto que sus compañeros, pero más lento. Esto puede provocar frustración y problemas de conducta. Debido a que un niño es más grande que sus compañeros, el entorno (escuela – centro diurno) casi siempre espera demasiado del niño.

La mayoría de los niños con síndrome de Sotos tienen una discapacidad intelectual de leve a moderada.

Diagnóstico del síndrome de Sotos

El síndrome de Sotos se puede diagnosticar en bebés y niños. Sin embargo, no es una parte normal del proceso de detección de recién nacidos en los hospitales. En cambio, los médicos lo prueban después de notar los síntomas. Los síntomas pueden tardar meses o varios años en hacer que un médico realice una prueba para detectar el trastorno.

El médico comienza con un examen físico y recopila el historial médico. Discutirá los síntomas y examinan al niño. También pueden recomendar radiografías, tomografías computarizadas y resonancias magnéticas para descartar la posibilidad de otros problemas médicos.

Una prueba genética es parte del proceso de diagnóstico del síndrome de Sotos. La prueba buscará una mutación en el gen NSD1.

Es común que los niños con síndrome de Sotos reciban un diagnóstico de trastorno del espectro autista. Su médico puede recomendarle terapias conductuales y de otro tipo que pueden ayudar.

Opciones de tratamiento para el síndrome de Sotos

No existe cura ni tratamiento específico para el síndrome de Sotos. En cambio, el tratamiento se centra en tratar los síntomas.

Las opciones de tratamiento incluyen:

  • Terapia conductual u ocupacional
  • Terapia del lenguaje. Te dejamos otro de nuestros artículos en los que te hablamos sobre estos tipos de problemas: https://tipsdemadre.com/identificar-pequeno-problemas-habla/
  • Asesoramiento a los padres
  • Audífonos para pérdida auditiva
  • Anteojos para corregir problemas de visión
  • Medicamentos para controlar el TDAH, la irritabilidad o la agresividad.

No existe un centro especializado específicamente para el síndrome de Sotos, pero hay centros especializados que se centran en los síndromes de crecimiento excesivo o en las características que también ocurren en el síndrome de Sotos.

Pueden ser necesarios otros tratamientos si desarrolla problemas médicos relacionados con el síndrome de Sotos. Por ejemplo, es posible que necesite exámenes periódicos de corazón y riñón. Además, el riesgo de tumores y cáncer puede ser mayor, por lo que puede ser necesario realizar exámenes de detección periódicos.

No se requiere una dieta especial para el síndrome de Sotos, pero es importante que los niños y adultos consuman una dieta equilibrada y saludable.

Como hemos comentado, estos niños pueden presentar problemas comportamentales, como inquietud, agresividad e hiperactividad. Esto dificulta su capacidad de concentración y entorpece el aprendizaje, por este motivo, y dado que el origen de estos síntomas es biológico, se suele recurrir a la vía farmacológica. Entre los fármacos más usados tenemos el metilfenidato de clorhidrato, que también se usa en el TDAH.

Problemas de salud adicionales

Además, existen problemas de salud que pueden ocurrir con mayor frecuencia en niños y adultos con síndrome de Sotos, como anomalías cardíacas y renales y epilepsia.

Las consecuencias del síndrome de Sotos para la vida diaria son diferentes para todos. Depende, entre otras cosas, de la cantidad de problemas (médicos) que tengan que afrontar el niño y sus padres y de la gravedad de los mismos.

En general, los primeros años son los más drásticos para los padres. En el primer año de vida, la debilidad muscular y los problemas nutricionales pueden estar a la vanguardia, pero por lo general aún no se ha hecho el diagnóstico. Los años siguientes estarán dominados por un crecimiento acelerado, con un tono muscular bajo, y un desarrollo intelectual mas lento que la media. A medida que el niño crece, la tasa de crecimiento se ralentiza y el niño alcanza una altura final que es promedio, o justo por encima del promedio.

Las consecuencias del síndrome de Sotos para los adultos dependen de los problemas médicos, los posibles problemas de comportamiento y el grado de discapacidad intelectual. La esperanza de vida de las personas con síndrome de Sotos es generalmente normal. Con todo esto se puede interpretar que muchas personas que nacen con este síndrome pueden llegar a tener una vida plena y normal.

 

Toda la información que te damos en este artículo es orientativa ya que cada niño y cada familia son diferentes y únicas.

 

Carolina González Ramos

Edda Virtual Solutions

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